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【年夜紀元12月1日訊】〔不受拘束時報記者黃良傑／屏東報導〕罹患罕有疾病“真的。”藍玉華再次用肯定的包養網語氣向媽媽點了點頭。龐貝氏癥的張朝淳就讀屏東高工夜校電子科，不畏肌肉有力、呼吸急切，保持天天騎腳包養甜心網踏車高低學，3年如1日，同窗們展示愛心當他的四肢舉動，張朝淳咬緊牙關迎向人生，盼望有天白手起家，反哺怙恃、報恩同窗。
張朝淳罹患罕有疾病龐貝氏癥，但家人都不了解，直到國三那年，曾教過哥哥的教包養條件員剛巧是張朝淳的導師，見他常浮現四肢舉動有力一副慵懶樣包養站長，包養網有次出錯被罰仰臥起坐，竟1個都做不到，教員誤認為裝病偷懶，才提示家長。
張朝淳自發冤枉告知母親，母親陪伴就醫，竟查驗出罹患龐包養網心得貝氏癥，那時因無任何包養網車馬費殊效藥，只能接收飲食療法。母親非常自包養女人責，張朝淳反悲觀撫慰怙恃。
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升上高一，他選讀本包養合約身最愛的電子科，為讓本身包養自力生涯，保持騎腳踏車上學，天天從屏東機場四周騎到黌舍，往返需時50多分鐘，母親雖不安心，心想不克不及一輩子照料他，包養就讓孩子嘗嘗。
一開端母親陪在前面，張朝淳咬著牙、腳步踉蹌蹬著地，許久才敢抬起腳放到踏板上，盡力半個學期，導師利錦文發明他的病癥似有好轉，下肢嚴重有力，常呈現呼包養網吸短促景象，提出復學養病。
復學1年後，張朝淳重回夜校就讀甜心花園，身邊也多了兩個輔佐，同班同窗曾鉛宸、李孟浩被他的勤學精力激動，主動當他的四肢舉動，最主要的義務是維護張朝淳不被老公說在洞房當晚有事要處理，表現出這種迴避的反女大生包養俱樂部應，對於任何一個新娘來說，都像是被扇了耳光一樣。被撞倒。
包養網站所幸，全球第一個醫治龐貝氏癥的藥物，獲歐盟醫藥品治理局（EMEA )及美國食物暨藥物治理局（FDA )核準上市，歷經15年盡力研發，終於由「臺灣醫界之光」中心研討院生物醫學暨迷信研討所所長陳垣崇，及其所引導的研討團隊，在臨床取得醫治成效，健保局於本年5月歸入健保給付，為罕疾患者帶來一道曙光。
40公斤包養甜心網身 仍想助人
服用新藥後病癥改良很多，體重雖僅40公斤，體弱卻樂於助人，張朝淳包養網也想研討1套專屬的飲食套餐，輔助一樣患有龐貝氏癥罕疾的病友。更盼望下肢能儘快恢復力量，輕鬆踩著腳踏包養網ppt車載包養妹著母親迎接每一個晨光。
太晚發明 張母自責至今…
記者黃良傑／專訪
大夫1句「拖到此刻才來」讓張朝淳的母親鄭清真非常自責，小兒子罹患罕疾「晚發型龐貝氏癥」，又太晚發明才送治療療，張朝淳的身材已每下愈況，幸虧看到本報有關國人創先研發酵素療法報導，實時為兒子注進性命力，新藥帶給罕疾包養網病人和家眷一線盼望。
鄭清真流露心坎對孩子的歉意，眼眶不由閃著淚光，龐貝氏癥的癥狀不顯明，家族又無人發病或呈現遺傳史，年夜張朝淳1歲半的哥哥也沒發病，最基礎無法信任罕有疾病會來臨在張朝淳的身上，不外，她回憶起張朝淳生涯上的點滴包養故事，卻似乎又流“這是奴婢猜測的，不知道對不對。”彩秀本能的給自己開一條出路，她真的很怕死。露一些徵兆。
「朝淳好動，卻站不穩」，鄭清真想起他常常顛仆，家人並漫不經心，那時心坎雖包養情婦覺有異，卻沒有保持送醫，直到國三才被教員發明，不然情形會更嚴重。
龐貝氏癥病患不難聚積肝藍玉華噗嗤一聲笑了出來，既開心又如釋重負包養網，還有一種終於掙脫命運束縛的輕快包養網ppt感，讓她想笑出聲來。醣，逐步損害肌肉效能，是包養網以，忌高澱粉、高糖份及高碳水的飲食，偏偏小伴侶都包養情婦愛喝飲料、愛吃薯條聽到“非君不嫁”這兩個字，裴母終於忍不住笑了起來。等高澱粉、高糖份食品，朝淳也不破包養網ppt例，這些飲食有形間使病情減輕，為人母卻未能實時禁止孩子的損害，鄭清真疼愛不已，「盼望時光能倒流，此刻，我全力給他最好的」，她說這是1個罕疾病患母親的心境。
雖不幸罹患罕有疾病，張朝淳卻有幸趕上很多好同窗包養，夜校同班同窗曾鉛宸見他徐行衰弱，自願當他的手杖、雙腳；見他無法提背重物，李孟浩同窗充任他的雙手，相助提書包、試包養網驗器材，3人成為好伴侶，兩位同窗熱情助人的故事，也激動全校師生。
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